SINDROME DE MOEBIUS MEXICO

HOLA,  MI NOMBRE ES NELLY MEJIA

 

Soy orgullosa mamá de Fernanda, quien tiene el Síndrome de Moebius y cuenta con siete años de edad. El año pasado tuvimos mi esposo y yo la oportunidad de conocer al doctor Alexander Cárdenas, quien es cirujano y que es el único médico en el país que realiza la cirugía de la sonrisa con el objetivo de lograr en nuestros pequeños una sonrisa, aquella qe tanto anhelan. Además, nos hemos encontrado con mamás y papás de niños moebius así como adultos que padecen de este síndrome, creándose a través de las redes sociales, Esta página la creé con la firme intención de compartir los conocimientos que he adquirido al convivir con Fer y me gustaría que todos los familiares y pacientes con este síndrome, quisieran compartir sus experiencias. Tanto aquellos que no han sido operados aún como quienes al día de hoy, lucen una hermosa sonrisa.

Sería muy bueno que fuéramos más. ¡Si estas interesado (a) comunícate conmigo! Estoy segura que juntos lograremos mucho.

 

sindrome-moebius@hotmail.com

 

“UNA MANO MÁS UNA MANO NO SON DOS MANOS, SON MANOS UNIDAS. UNE TU MANO A NUESTRAS MANOS PARA QUE JUNTOS APRENDAMOS.”

 

Espíritu grande en una pequeña

Fernanda Castillo Mejía
Fernanda Castillo Mejía

 

Ella es Fernanda,  nació el 2 de enero del 2007, tiene el Síndrome de Moebius, que le impide sonreir, parpadear y gesticular debido a que tiene parálisis facial. Este padecimiento tiene diversas características y es importante mencionar que cada caso es diferente. En el caso de mi hija, ella nació con pie equino varo bilateral, luxación de cadera, estrabismo y ha tenido problemas para comer y respirar. Sin embargo, ya ha superado varias operaciones a su corta edad. Lleva cuatro intervenciones quirúrgicas en los pies, tres en los ojos y una más en el brazo. Usó férulas para corregir sus pies. Ahora ya camina, corre, baila y brinca. Hace unas semanas fue operada por el doctor Cárdenas para que pueda tener una hermosa sonrisa... Si quieres conocer más sobre su historia, te invitamos a que sigas con nosotros...

 

 

Comentarios: 55
  • #55

    Mariana Monserrat (lunes, 03 octubre 2016 13:06)

    Yo me llamo Mariana, tengo 42 años de vida y nací con el síndrome de moebius, mi niñez fue difícil pero tuve a mi super mamá que me cuido, para alimentarme compró un biberón y le hizo un hoyito mas grande al chupón y casi sentada me lo daba la leche clavel, después toda mi comida era hecha papilla, con el problema de que no podía cerrar mis ojos pues me ponía la pomada de la campana para que se me cerrara mi párpado derecho, con respecto a mis pies pues tuve el problema de tener el pie equino varo los cuales me operaron casi desde que nací, tuve como siete operaciones y puedo caminar bien, tengo que usar zapatos cerrados y de preferencia con agujetas o botas, con respecto a el problema de la boca y los dientes, si ha sido un suplicio pero fui con un buen dentista y que me recomendó a usar la ortodoncia, la cual me sirvió demasiado para poder morder mejor y expandir mi paladar y por consiguiente tener una mejor estructura maxilar, somos personas inteligentes y podemos con los estudios y todo lo que nos propongamos, si hay discriminación pero podemos salir adelante, el problema que pasa es que a veces no te dan las oportunidades que desearías, pero aún con todas las barreras que se pongan les puedo decir que somos mas resistentes a todo, yo estudié derecho, soy titulada, trabajé algunos añitos en ello y pues ahora busco cambiar de proyecto en mi vida, les he de decir que si sigo teniendo miedos al rechazo, mas que nada porque la gente te juzga por las apariencias y pues es algo que lidio con ello todos los días, pero les puedo decir que mi sentido de humor me ayuda mucho, la verdad si he pensado en hacerme la cirugía de mi boca para que por primera vez me vea una sonrisa en mi cara pero se que así como soy me parece ser hermosa, porque mi lema es aunque mi envoltura tenga abolladuras, mi corazón es hermoso y brilla como el sol. Bueno lo que les puedo decir a los padres o familiares de las personas que nos toco nacer con este síndrome no desesperen, hay mucho por hacer pero existen caminos y lo mas importante es que tienen a un gran ser humano cerca de ustedes que pueden aprender mucho de ellos, cualquier pregunta que me quieran hacer les doy mi mail monse7426@live.com

  • #54

    tania rojas (lunes, 25 julio 2016 19:22)

    hola todos los que deseen informacion sobre la cirugia que se realiza en el hospital gea gonzalez pueden llamarme o mandarme whatsapp al numero 8331695707 solo de mexico ya que para las personas de los demas paises la verdad no sabria como apoyarles pero de igual forma investigare
    yo naci con sindrome de moebius tengo 26 años y ya me realice la primera cirugia con el Dr. Alexander y deseo poner mi granito de arena para ayudar a los papas con niños con moebius en lo que pueda en cuanto a informacion.
    saludos

  • #53

    Laila Acosta (domingo, 22 mayo 2016 21:22)

    hola tengo una hija con este síndrome ella tiene e meses y va a sus terapias hace sus tratamientos para su piecito , lo que me preocupa es que no quiere subir de peso le cuesta y toma muy bien su leche claro en su mamadera porque desde que nació no podía succionar quiero si alguien me dice si también es algo normal en esta discapacidad... ella es la luz de mi vida ... gracias

  • #52

    luis miguel regino (lunes, 04 enero 2016 08:52)

    buenos días tengo mi hijo tiene 4 años nació con síndrome de moebius y hidrocefalia cuando tenia 2 mese de nacido fue intervenido quirujicamente para hidrocefalia gracias a dios salio bien. nación con pie equino con pie equino varo bilateral, luxación de cadera, estrabismo y ha tenido problemas para comer y respirar. pero me siento trite porq en Colombia no hay doctores que haga estas clases de cirujia de sonrisa y necesita muchos tiramientos y terapia

  • #51

    Alberto mejia rodriguez (domingo, 20 septiembre 2015 15:12)

    Hola buenas tardes, soy Alberto Mejía y tengo un familiar con el síndrome de moebios, tiene 15 años, pero deseo saber más, por ejemplo si e intentar colegios especiales, porque están un colegio normal y es maltratado, también como poder canalizarlo para una mejor calidad de vida.

  • #50

    blanca fernandez chacon (sábado, 29 agosto 2015 20:04)

    Ayudame

  • #49

    bellanith giraldo martines (viernes, 28 agosto 2015 13:59)

    Hola soy la mama de sharick y tiene síndrome de moebius y quisiera mas información a cerca de la cirujia mi hija tiene 3 años gracias mi correo es bellagm@hotmail.com

  • #48

    karol confe (martes, 23 junio 2015 23:47)

    Mi hija tiene moebius y quisiera más información ha cerca d la cirugía tiene 2 años y medio gracias .mi correo es karola2212@hotmail.con

  • #47

    anahi (martes, 23 junio 2015 14:12)

    me gustaría saber su experiencia, tengo una bebe de 8 meses con síndrome de moebius, mi correo es yolotsi29@hotmail.com

  • #46

    patricia quintana ramirez (viernes, 03 abril 2015 07:58)

    Buenos dias soy Patricia de Colombia.Cali,mi mayor felicidad es saber que mi nieto y yo tenemos la esperanza de que pueda sonreir algun dia,por que no sabia que se podia realizar dicha operacion,hasta hace algunos dias que vi a una pequeñita sonriendo,despues de practicarle dicha operacion.Señora Nelly es usted la persona que Dios envio para que nos puediera orientar en esta situacion que yo desconocia y gracias al Todopoderoso me siento muy feliz y afortunada de tener a mi nieto.por favor ayudeme a saber que debo hacer con mi angelito y donde me comunico para que me lo puedan hacer el examen medico,Dios lal bendiga.

  • #45

    tania amaris (martes, 31 marzo 2015 18:10)

    Hola mi nombre es Tania amaris soy la mama de Anghell Joseph tiene 7 años tiene síndrome de moebius me gustaría recibir mas información.

  • #44

    EDUARDO (sábado, 28 febrero 2015 22:41)

    HOLA OYE TENGO UNA BEBE DE 4 ANOS DE EDAD Y ME GUSTARIA TAMBIEN PODER REALIZAR LA CIRUGIA OJALA PUDIERAS CONTESTARME Y DARME MAS INFORMACION GRACIAS SOY DE URUAPAN MICH.

  • #43

    alexandra rumiche cruz (viernes, 20 febrero 2015 19:58)

    Soy alr me olvidr de ponerte mi correo para q te comuniques commio y me des tu mumero mi correo es tauro_virgo_24@hotmail.com espero su respuesta ojala sea inmediata

  • #42

    alexandra rumiche cruz (viernes, 20 febrero 2015 19:50)

    Ola soy ale tengo 19años tengo una hermana de 4mese q padese el sindrome de moebius recien ace una semana se li acaban de detectar y estamos muy preocupados no sabemos q hacer ella tiene paladar hendido pie equinovaro y estrabismo somos de peru departamento piura provincia talara emos escuchado h hablar del especialista de mexico alexaer cardenas por fabor deme un nunero para yo comunicarme con usted para ver si nos pueden ayudar espero pronto su respuesta

  • #41

    Antonella (jueves, 19 febrero 2015 06:11)

    Hola mi nombre es Antonella mama de un bb de 1 año y 7 meses con sindrome de moebuis que le diagnosticaron apenas nació. soy de Argentina y quisiera tener mas información acerca de la cirugía del estrabismo y la sonrisa. ya q
    mi bb esta con estimulacion y kinesiolaga desde que nació y eso ayudo mucho a su crecimiento. gracias a dios esta muy bien y es un angelito. quiero estar en contacto con ustedes.muchas gracias.
    mi correo: siomaranto2@hotmail.com

  • #40

    soledad (sábado, 27 diciembre 2014 14:36)

    hola soy de argentina de aca nos dijeron q solo operan en estados unidos y ahora veo q en mexico tambien , POR FAVOR AYUDENME ESTOY DESESPERADA , nos dijeron q la operacion sale casi un millon de pesos. inancansable , mi mail es sole_r45@hotmail.com

  • #39

    leydi vega (martes, 28 octubre 2014 15:47)

    Hola tengo una bb de año y mes con el sindrome mohebius se lo detectaron apenas que nació ella a los 24 dias de nacida le hicieron 2 operaciones una traqueotomia para que respirara y una gastrotomia para que pudiera comer ya que tiene problema para succionar ahh ahora ultimo esta con reflujo la comida se le sube quisiera que me ayudar a tener mas informacion sobre la enfermedad y conocer mas sobre el doctor que hace las operaciones soy de Panamá en nuestro pais no hay ninguna fundacion y por el momento no ehh conocido a nadie con este sindrome. Este es mi correo vegaleydimaria@hotmail.com quien pueda ayudarme a saber mas del sindrome de mi bb escribame porfavor ya que no conozco a nadie y quiero ayudar a mi hija en todo lo que se pueda.

  • #38

    susana carbajal (martes, 14 octubre 2014 15:16)

    hola yo tengo una nina con moebius y estoy interesada en conoser mas personas con esta misma situacion y sobre todo estoy buscando de alguien ke me pueda dar mas informacion sobre el medico ke realiza estas cirugias mi nina tiene 4 anos y se llama cecilia y yo (mama) me llamo susana y me gustaria tener y compartir con ustedes les agradeceria mucho gracias

  • #37

    joanna maria escobar (martes, 07 octubre 2014 18:32)

    Hola quiero saber como me puedo comunicar con ustedes, mi hijo tiene síndrome de moebius y quisiera saber sobre la cirugía de la cara gracias

  • #36

    Juan Carlos Zarco (viernes, 29 agosto 2014 19:20)

    Hola. Mi hija nació el 6 de Agosto del 2014. Le diagnosticaron el síndrome de moebius, en Centro Medico Siglo XXI, mi esposa y yo estamos con los pies en la tierra, damos gracias a dios por este angelito que nos mando, sabe que tenemos la capacidad de sacarla adelante no somos personas que nos demos por vencidas, espero tener esta fuerza siempre. Por favor me gustaría que nos platicaran sus experiencias. zarcogarcia1@hotmail.com

  • #35

    Hugo P (miércoles, 30 julio 2014 21:22)

    Hola. Mi nombre es Hugo Pacheco Montes, soy Colombiano y hace 3 meses nació Sebastian mi sobrino con el Sindrome de Moebius.
    Para mi familia fue un golpe duro al principio, al no conocer sobre esta enfermedad y por el ser el primer hijo de hermana menor fueron momentos de angustia. Ademas del sindrome Sebastian presentas pies Equinos Varo. Actualmente Sebastian nos tiene felices, aunque mi hermana aun no supera las cosas, ya esta aceptando la realidad y al conocer otras personas que sufren de lo mismo esta mas tranquila.

  • #34

    Betsy (domingo, 25 mayo 2014 01:08)

    Hola Soy íntima Mí Tío Tiene Síndrome M Gracias A Dios Y A MO Abuela A Poderoso Caminar Hablar Hacer Lo Normal De Una Persona Y Por Apoyo Que Ha Reducido

  • #33

    VIOLETA (jueves, 22 mayo 2014 23:52)

    Sra. Nelly, ante todo, buenas tardes, soy de Perú (Lima)
    felicitarla por ser tan buena madre y vencer las
    adversidades con la ayuda de la ciencia, a la recuperación
    de su niña. Tengo a mi sobrina con este sindrome de Moebius
    menos de un mes de nacida, pero aca en Lima no es tan
    conocido y no hay especialistas, con decirle que en el
    hospital nacional Loayza, demoraron dos dias en dar
    el diagnostico. Pero usted tiene la suerte de vivir en México
    donde esta el Dr. Cardenas (usted lo menciona en la pagina
    "famillia moebius") que opera y realiza las cirugias para que
    los niños sonrian correctamente y corrige el estrabismo.
    también he leido que en el Hospital General del Dr.
    Manuel Gea Gonzales en México, el especialista es el doctor Alexander Cárdenas Mejía..
    también realiza estas cirugías.

    Agradeceré a usted eternamente, me responda
    a este correo para darle mejor calidad de vida
    a mi niña que es mi sobrina, en qué numero
    telefonico le puedo llamar y hablar.
    Muchas gracias. Le escribi al correo que arriba menciona pero rebota o la web lo devuelve.

  • #32

    norma cardenas (sábado, 19 abril 2014 14:58)

    Hola es un gusto enorme saber que Usted y Fernanda no se dan por vencidas, me consta todo el trabajo y la disposición que ustedes tienen. Fui maestra de Fer en preescolar y me encanta saber que le va excelentemente bien gracias al ángel que tiene a su lado: mama
    Bendiciones para ambas

  • #31

    reyna (martes, 01 abril 2014 13:30)

    yo tengo 2 hermosos bebes de 2 años y 7 meses (cuates) uno de ellos tiene el sindrome de moebius el bebé ha sufrido mucho porque desdes que nación tenia reflujo, a consecuencia de esto se enfermaba muy frecuentemente de neumonia, hasta el momento solamente con terapias ha podido levantarse y claro, su caracter fuerte es lo que le ayuda demasiado. Uno como madre a veces no le importa si come o no pero los hijos tienen que aprender a ser independientes. Me gustaria compartir con ustedes todas sus experiencias que hayan adquirido y corresponderles de la misma manera.
    mi correo es remm_qb1@hotmail.com

  • #30

    eliana colombo (viernes, 14 marzo 2014 10:29)

    hola soy mama de un ñiño de 5 años con moebius lo que mas me preocupa es que no habla ni camina todavia apenas con andadra da unos pasos soy de venezuela y aqui no hay fundaciones ni nada para moebius ni se conoce la enfermedad ayudame a saber que hacer por favor

  • #29

    nelly mejia (miércoles, 29 enero 2014 14:28)

    Hola! Claro que nos gustaría contar contigo te dejo mi teléfono 5517647560

  • #28

    VERO (miércoles, 22 enero 2014 13:36)

    HOLA! Mi hermano tiene este Sindrome, por desgracia no vive conmigo por lo tanto desconozco mucho del tema pero quiero empezar a estar mas cerca de el y del mismo modo poder ayudar a la Fundación. Yo soy Lic. en Optometria quiza pueda ayudar por esta via, pero primero m gustaria poder empaparme de información. Gracias!

  • #27

    nelly mejia (miércoles, 08 enero 2014 19:54)

    Hola leslie de donde eres? Te recomiendo el hospital gea Gonzalez aquí hay una clínica especializada en el síndrome de Moebius. Mandame tu correo y te doy mi teléfono para ponernos en contacto. O buscame en Facebook

  • #26

    leslie (miércoles, 08 enero 2014 17:52)

    ola tengo un bebe de un año k tiene sindrome de moebius y no e enkontrado donde lo tratan

  • #25

    claudia martinez gallegos (miércoles, 20 noviembre 2013 18:21)

    HOLA
    A MI NIETO LO ATENDEMOS CON EL DR. CARDENAS QUE SALIO EN EL PROGRAMA DE HECHOS Y ES QUIEN LOS OPERA, MATEO TUVO SU PRIMER CIRUGIA EN EL MES DE AGOSTO Y HA TENIDO UN AVANCE IMPRESIONANTE EL HOSPITAL ESTA EN EL DF, DE HECHO EL SABADO 22 DE NOVIEMBRE TENEMOS UN SIMPOSIUM REFERENTE AL SINDROME, LA ENTRADA ES LIBRE, SI GUSTAN PUEDEN CONTACTARME, MI NUMERO ES 0445516538800 O BIEN MANDARME ALGUN CORREO cjanetmx@yahoo.com.mx Y LES PASO LA INFORMACION.

  • #24

    claudia martinez gallegos (miércoles, 20 noviembre 2013 18:16)

    HOLA
    A MI NIETO LO ATENDEMOS CON EL DR. CARDENAS QUE SALIO EN EL PROGRAMA DE HECHOS Y ES QUIEN LOS OPERA, MATEO TUVO SU PRIMER CIRUGIA EN EL MES DE AGOSTO Y HA TENIDO UN AVANCE IMPRESIONANTE EL HOSPITAL ESTA EN EL DF, DE HECHO EL SABADO 22 DE NOVIEMBRE TENEMOS UN SIMPOSIUM REFERENTE AL SINDROME, LA ENTRADA ES LIBRE, SI GUSTAN PUEDEN CONTACTARME, MI NUMERO ES 0445516538800 O BIEN MANDARME ALGUN CORREO Y LES PASO LA INFORMACION.

  • #23

    rox (martes, 15 octubre 2013 21:13)

    hola soy madre de una hermosa princesa llamada roxana que tiene 5 años y tiene moebius la semana pasada escuche en hechos de la noche de un doctor que esta realizando cirugias para tratar de que estos niños gesticulen un poco ojala si alguien tiene mas informacion de doctores aqui en mexico o cosas que pueda aportar que nos ayuden y que bueno que nelly la mama de fernanda creo esta pagina bendiciones

  • #22

    SONIA (martes, 15 octubre 2013 13:09)

    Hola tengo una nena que tiene sindrome de Moebius y me gustaria decirles a las personas que ya encontraron ayuda nos envíen números telefónicos, contactos o direcciones donde nos puedan ayudar para ayudar a nuestros hijos.

  • #21

    miguel angel. (miércoles, 02 octubre 2013 21:07)

    curiosamente no tengo ningún familiar con este síndrome, soy un medico que se dedica a la atención de pacientes en estado critico y hoy tengo una paciente con sx de M. y me puse a buscar bibliografía ya que mi ignorancia al respecto es amplia, en la carrera lo leí escasamente pero para los no pediatras es poco frecuente y me da gusto que ante la adversidad existan estas paginas de información desde el punto de vista familiar. mi paciente esta estable y acaba de tener un bebe así que es bueno recordar que la noche se acaba y pasa a ser una mañana soleada, espero pase así en sus vidas y animo reciban un abrazo fraterno y todo mi respeto.

  • #20

    angela (lunes, 05 agosto 2013 18:12)

    hola mi nombre es angela tengo 26 años de edad padeciendo este sindrome pero he salido adelante me gustaria q aqui en mexico se diera priorida a esta enfermedad y q los medicos estudiaran con la tecnologia formas para curar este mal congenito

  • #19

    yesenia (lunes, 05 agosto 2013 14:29)

    Hola qe tal soy de peru y tbn tengo 1 hija con este sindrome. y al leer sus historias me llena de fuerzas mil gracias . pero deberi aver una asociacion y mas imformacion para ayudar a estoz angelitos. Si saben de algo por favor haganmeló saber si cuidense gracias
    .

  • #18

    JAVIER HERNANDEZ BECERRIL (lunes, 25 febrero 2013 20:44)

    HOLA:
    A MI ME DIAGNOSTICARON SINDROME DE MOEBIUS DESDE 1983, MI VIDA ERA UN TANTO DIFICIL, GRACIAS A LA AYUDA DE MUCHA GENTE PRINCIPALMENTE MI MAMA HE VIVIDO UNA VIDA DIGNA, AHORA TENGO CASI 40 AÑOS, COMPARTO ESTO PARA QUE ENTIENDAN Q LA AYUDA DE LA FAMILIA Y UNA BUENA ORIENTACION PSICOLOGICA NOS AYUDA MUCHO A LAS PERSONAS Q PADECEMOS ESTE MAL, Q NO LO CONFUNDAN CON OTRAS COSAS, NI DIGAN Q SOMOS PEREZOSOS PARA HABLAR, LA COMUNICACION CON SUS HIJOS LES AYUDARA PARA EVITARLES MUCHOS SUFRIMIENTOS EN LA VIDA, SE LOS DIGO POR Q LO HE VIVIDO EN CARNE PROPIA, HE ESTADO A PUNTO DE TIRAR LA TOALLA POR QUE AQUI Y EN MUCHOS LUGARES NO HAY UNA CULTURA DE ESTA ENFERMEDAD, Y SE NOS NIEGAN MUCHAS OPORTUNIDADES POR NUESTRA FORMA DE HABLAR. A MI EL EJERCICIO ME HA AYUDADO A MADURAR FISICA Y MENTALMENTE. ESPERO LES SIRVA DE ALGO ESTA EXPERIENCIA QUEDO A SUS ORDENES MI CORREO ES jhernandezbecerril@yahoo.com.mx

  • #17

    Maribel moreno (martes, 22 enero 2013 21:50)

    Cualquier cosa me pueden localizar en mi correo me gustaría tener amistades para platicar nuestros experiencias................... Lamorena.77@hotmail.com

  • #16

    Maribel Moreno (martes, 22 enero 2013 21:46)

    Hola tengo una niña o más bien señorita que tiene sindrome de moebius y a ella la operaron a los seis años de la cara en el hospital de México Dr. Manuel Gea González es muy bueno por q también están haciendo la fundación de estos niños sin sonrisa.... Ánimo amigos si lo vemos positivamente es una experiencia inolvidable en la q tenemos que luchar día a día y aprender de ellos. Saludos a todos y adelante.

  • #15

    karla carbajal (miércoles, 16 enero 2013 18:07)

    hola me alegra habert encontrado pork tengo una nina con moebius tiene 2anos 7 mese y kiero conoce personas con con este sindrome k me pueda ayudar gracias y k dios t bendiga

  • #14

    Ivonne (martes, 01 enero 2013 14:41)

    hola, mi obrina nieta nacio este 30 de diciembre (el primer bebè del año) nacio con este sindrome. kiero saber si uno de los sintomas tiene alguna relacion con debilidad pulmonar o malformacion pulmonar...cualkier informacion s los agradeceria mucho mi correo sky_mexican@hotmail.com.....gracias de antemano

  • #13

    Claudia valencia (jueves, 20 diciembre 2012 08:35)

    Deseo la operacion de la sonrisa de mi hijo.juanhu44@hotmail.com

  • #12

    maricruz (viernes, 19 octubre 2012 18:12)

    tengo una bebe de 7 meses y es probable k tenga moemius nacio con pie equino varo estrabismo y paralisis facial apenas le van ha hacer estudios en genetica estare en contacto con ustedes

  • #11

    Dr. Alexander Cardenas (jueves, 18 octubre 2012 09:01)

    Hola a todos, he visto algunos comentarios en esta pagina y me quiero informarles que en el Hospital General Dr. Manuel Gea Gonzalez de la ciudad de Mexico, se tiene una clinica multidisciplinaria de atencion para los pacientes con el sindrome de moebius ademas de llevar a cabo la cirugia de la sonrisa, para informes pueden consultar www.moebius.org.mx

  • #10

    bianca (martes, 09 octubre 2012 01:57)

    hola soy mama de una niña de 5 años ala cual apenas le detectaron el sindrome la verdad nose como tratar ami niña es una chikita muy cariñosa ella tiene deformidad en la lengua y paladar profundo me gustaria k m ayudaran a trztarla por nose como sobrellevar esto nose como explicarle el pork aveces se burlan de ella los niños por lo k tiene paralisis en la mitad de su carita vivo en tuxtla gutierrez chiapas y aki jamas ningun doctor m a ayudado con la enfermedad de mi hija fue en san luis potosi k me dieron el nombre de la enfermedad de mi hija pero desgrciadamente me regrese a vivir a chiapas y aki los doctores son muy ineptos porfavor ayudenme

  • #9

    JOEL RAMON (miércoles, 26 septiembre 2012 12:35)

    MI ESPOSA Y YO TENEMOS UNA BEBE DE UN AÑO, NOS ACABAN DE INFORMAR QUE NUESTRA NENA TIENE SX MOEBIUS NOS INTERESA SABER MÁS AL RESPECTO, NOS GUSTARÍA SABER EN QUE HOSPITAL DE MEXICO SE REALIZA LA OPERACION DE LA SONRISA.

  • #8

    DAVID OLMEDO (sábado, 22 septiembre 2012 15:16)

    HOLA. TENGO UNA NIÑA QUE NACIO EN EL 2009 CON SX MOEBIUS COMO TODOS MI ESPOSA Y UN SERVIDOR HEMOS BATALLADO MUCHO, GRACIAS A DIOS SAMARA MI HIJA YA FUE SOMETIDA A 2 CIRUJIAS CON RESPECTO A LO DEL MOEBIUS , ELLA YA COMO NORMALMENTE , Y SU PARPADEO ES CASI NORMAL LA SIGUIENTE CIRUJIA ES PARA CREARLE YA SU SONRISA QUEDO A SUS ORDENES PARA CUALQUIER DUDA .Y PODER AYUDAR ,

  • #7

    Aurora (jueves, 20 septiembre 2012 15:55)

    Hola tengo una nena de 2 meses de edad me dicen los doctores que tiene sindrome de moebius y secuencia de poland, me gustaría recibir información sobre este sindrome para poder ayudarle a mi hijita a salir adelante. si es que existe alguna asociación me gustaría saber los datos muchas gracias

  • #6

    ademir del bosque garcia (jueves, 16 agosto 2012 13:17)

    trabajo en dif en tizayuca, hidalgo y llego a mis manos el caso de un niño de 4 años con sindrome de moebius y es mi intencion ayudarlo, quisiera todo tipo de informacion acerca de este y su tratamiento