Mi experiencia

 Mi nombre es Nelly Mejía, tengo 26 años, vivo en la ciudad de México tengo 2 hijos Andric de 6 años y Fernanda de 4 años, ella con síndrome de Moebius, me gustaría compartirles un poco de lo que he vivido y aprendido a partir que nació Fernanda.

Al nacer Fernanda, los doctores me dijeron que nació con pie equino varo bilateral, luxación de cadera, estrabismo, la mollera muy cerrada y un soplo en el corazón y que no sabían el por qué, pero esto era lo que tenia. Conforme pasaron los días, me di cuenta de que mi hija no comía y si comía no respiraba pero como yo no sabía que tenía empecé a enseñarle (con ayuda de mis tías) para que lo hiciera poco a poco esto fue muy difícil porque se ahogaba con facilidad.

Después una de mis tías, que es doctora, me dijo que mi hija tenia parálisis facial y me recomendó ir al hospital Infantil de México.

Empecé a llevar a Fernanda desde los 15 días de nacida y allí empezó su tratamiento en ortopedia, oftalmología y genética. En ortopedia le prescribieron un aparato para la cadera el cual corrigió en su totalidad su problema, le colocaron yeso en ambos pies hasta los 8 meses, posteriormente le operaron ambos pies.

Durante ese tiempo yo ya me había percatado de que Fernanda no parpadeaba no sonreía ni hacia ningún gesto, también observe que dormía mal, de repente gritaba horrible y se movía como si algo le estuviera pasando y nadie me daba una explicación de esto.

Fue hasta los 5 meses que le diagnosticaron el síndrome., en ese momento se me derrumbó el mundo, me quede sin palabras lo único que recuerdo fue que el doctor me dijo su hija tiene síndrome de moebius y no tiene cura. A partir de ese momento empecé a investigar del síndrome para saber de qué me estaban hablando y cuando empecé a leer me di cuenta por todas las características de Fernanda, de que en efecto si era ese síndrome el que tenía Fernanda.

A los 10 meses le operaron los ojos para corregir el estrabismo; asistió a terapia física, ocupacional, de lenguaje, hidroterapia y de rehabilitación.

A los 2 años la volvieron a operar de los pies en el hospital Shriners, ya que aun no estaban bien y no podía caminar, a pesar de las operaciones anteriores y de haber utilizado un sin fin de aparatos.

Fernanda tiene 4 años, camina y casi corre, su proceso ha sido distinto al de los niños y niñas que no tienen este síndrome, está en el preescolar, se expresa con mucho más fluidez y claridad, come por sí sola, Fernanda ve de frente, su vista periférica no se desarrolló, sus oídos son muy sensibles, ha sido muy benéfica la convivencia de Fernanda con Andric, con él aprendió a imitar algunos movimientos, a expresarse y le ha generado confianza.

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